Spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze konačno su uvršteni na osnovnu listu lijekova HZZO-a, a to će omogućiti duži i mirniji život za više od 150 oboljelih u Hrvatskoj od ove bolesti koju karakterizira stvaranje guste sluzi koja guši.

No, tako je u susednoj državi, ali u Bosni i Hercegovini nije... Nažalost, oboljeli od ove rijetke, ali iznimno teške i smrtonosne bolesti, u BiH se grčevito bore da, pored ostalog, dobiju i pravo na besplatni lijek Trikafta, koji je neophodan za njihovo liječenje. Možda se i u ovoj državi to jednog dana desi.

A šta znači borba sa ovom bolješću od najranijih godina djetinjstva za portal Živim.hr ispričala je 19-godišnja Mihaela Maglić.

Točno se sjećam tog trenutka kada sam čula vijest da ćemo se liječiti spasonosnim lijekovima za nas oboljele od cistične fibroze. Izašla sam sa sestrom na kavu i čekale smo rezultat odluke HZZO-a jer je toga popodneva trebala biti donesena. Kada sam shvatila da je to stvarno istina, bila sam sretna, baš kao i svaki oboljeli od ove bolesti.

Iako, isprva sam bila šokirana, nisam pokazala nikakvu posebnu emociju, no tek malo kasnije, kada se to sve sleglo i kada sam krenula staviti objavu na Facebooku, da svima kažem hvala za svaku pomoć, svako dijeljenje objava, tada sam zapravo shvatila što se događa i koliko je to zapravo velika sreća za mene i ostale oboljele, opisuje Mihaela Maglić (19), studentica iz Karlovca, vijest da su oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj odobreni lijekovi koji će im olakšati svakodnevni život.

Njihov život često je ispunjen višesatnim inhalacijama zbog neumornog kašlja koji im ponekad ne dopušta ni da se nasmiju, ponavljajućih iscrpljujućih infekcija dišnog sustava, nepotpune probave hrane koja izaziva stalnu bol, čestih hospitalizacija...

Nepredvidljiv život

- Moj je život zapravo vrlo nepredvidljiv. Ne vodim neki turbulentan život prepun obaveza, ali je ponekad stvarno teško kada dođu obaveze, a ja ih nemam snage izvršiti kako treba. Prije mjesec dana završila sam u bolnici jer se mjesecima nisam osjećala dobro - učestale glavobolje, osjećala sam se stalno umorno, pretjerano kašljala, bol u prsima. Sve me uhvatilo i poboljšanja nije bilo. Nakon hospitalizacije osjećala sam se odlično, nakon puno vremena mogla sam ići stepenicama bez gušenja u prsima. Najčešći simptom bile se glavobolje zbog sinusa, ali sam ih operirala i sada je situacija bolja.

No, ono što je kod mene uvijek prisutno je gušenje u prsima i kašljanje, konstantno kašljanje što god radila, i to stvarno zna biti naporno i dosta me umara. Nadam se da će s novim lijekovima biti bolje. Pomažem si inhalacijama i ostalom fizikalnom terapijom. Olakšam si na neko vrijeme i onda tako u krug, ponavlja se sve isto - kaže Mihaela dok čeka terapiju.

Uskoro ide na zakazanu kontrolu u Kliniku za plućne bolesti Jordanovac i nada se da bi tada trebala započeti terapija.

- Puno mojih prijatelja nije zapravo znalo što se sa mnom događa, neki su znali "da mi nešto je" zato što sam često išla na kontrole, ali nitko nije doživljavao to što zapravo ta bolest nosi, tj. koliko može biti opasna. Nitko nikada baš i ne bi rekao da sam bolesna jer se to na meni ne vidi, ali se svakako iznutra osjeća. Zato se iskreno nadam da će što prije započeti nova terapija. Nadam se olakšanju jer se napokon nešto dogodilo i jer mi je omogućena pomoć, ali svakako očekujem da će mi prvenstveno biti bolje i da ću se osjećati bolje, nadam se da neće više biti nikakvih zdravstvenih pogoršanja, već samo dobre vijesti - kaže studentica druge godine Veleučilišta u Karlovcu.

S godinama je naučila što joj od hrane paše, nekada dođe period kada je prehrana lošija i ne može jesti koliko bi trebala i izgubi na kilaži, no uglavnom je dobro s prehranom. Neko vrijeme je trenirala i kod kuće uz programe fitness trenera. Koliko ide, ne previše, jer je odmah počne gušiti u prsima i počne jako kašljati.

Razdoblja pogoršanja

Zna i kada dođe neki lošiji period da će biti mnogo ograničenja.

- Kada dođe taj neki lošiji period, kad sam jednostavno iscrpljena, najčešće i pod temperaturom koja me drži dan-dva, umorna sam i tada se moram odmarati da napunim baterije. Inače, koliko god mogu ispunjavam sve što trebam i trudim se, ne dopuštam da me išta ograniči. Kada dođu periodi kada ne mogu, jednostavno shvatim da je vrijeme da malo stanem i odmorim se i da nakon toga mogu nastaviti raditi sve što moram. Mlada sam i znam da me neke stvari neće ograničiti, već ću im dati šansu i pokušati. Najgore je sjediti i ne raditi ništa. U svakom slučaju bar pokušam pa kako god ispalo, znam da sam se trudila - ističe Mihaela. Vrijeme uglavnom provodi na fakultetu, druži se s prijateljima i dečkom. Dok je bilo toplije vrijeme, provodili su ga u prirodi, na izletima i putovanjima, koje obožava. No, uz bolest, i pandemija im je ograničila život.

- U početku korone, kada sam s jednog drugačijeg perioda života morala prijeći na posve miran život, bez ikakva druženja i kontakata s drugima, znalo je biti stvarno teško, ali s vremenom sam se naviknula i pomalo povukla u sebe. Nemam više toliku želju za druženjima kao prije korone. Imam mali krug prijatelja, s njima se uglavnom najčešće i družim. Ponekad izađem s prijateljicom, da se malo zabavimo, ali uglavnom ne vodim toliko turbulentan mladenački život kao prije. Ljudi najčešće zaboravljaju ono najvrednije u životu, vjerojatno zbog silno užurbanog načina života i nedostatka vremena, ali kad bi svi malo zastali i razmislili, shvatili bi koliko toga zapravo imaju - kaže Mihaela.

Planovi za budućnost

Što si želi u životu?

- Svakako zdravlje. I to si želi vjerojatno svaka osoba koja je na bilo koji način zakinuta za zdravlje. Oni koji imaju sve, svakog dana žele nešto više i više i nikada nisu ničim zadovoljni i stalno tragaju za nečim. Ali, ako je čovjek bolestan, a bila sam u situacijama kad sam samo ležala u krevetu, zapravo shvatiš da ćeš imati sve što trebaš samo kada se budeš maknuo dalje od kreveta.

Uz zdravlje, naravno, želim si sreću, što znači da želim završiti fakultet, pronaći posao koji ću moći i voljeti raditi i da jednostavno ostanem s malim krugom prijatelja, dečkom i obitelji koji me ispunjavaju i zbog kojih sam tu gdje jesam. U puno trenutaka trebala mi je podrška i dobila sam je i to je zapravo jako bitno, kada znaš da si uspio i ponosan si na sebe, a znaš da su i ti ljudi ponosni na tebe i to je zapravo velika vrijednost i sreća - kaže Mihaela za Živim.hr.

(DEPO PORTAL/ad/Foto:Arhiv)